烟雾病儿童俱乐部“开云社”创立啦 -沈文俊烟雾病精益求精6

2019年6月2日，风和日丽、阳光明媚的一天，由复旦大学附属儿科医院神经外科联合医院社工部组织策划的“开云社”成立啦！来自全国各地的15组患儿及其家属们相聚在万源路大家庭，结伴共同参与”开云社”的成立。

烟雾病又称自发性颅底动脉环闭塞症，是由于颈内动脉及其分支的进行性狭窄闭塞，导致颅底出现代偿性异常状血管网。近年烟雾病的临床检出率明显上升，东亚地区为高发区域，5-10岁的儿童处于高发年龄段。目前复旦大学儿科医疗诊治的儿童烟雾病数量位居儿童专科医院首位，疗效处于国内领先水平。

患儿接受手术治疗后，绝大多数可以回归正常的学习生活。烟雾病本质是慢性脑缺血缺氧性疾病，即使术后仍然需要长期的生活保健，病友之间线上线下的活动有助于团结互助，共同面对慢性病的管理。本次活动的主题是术后长期家庭保健，旨在提高患儿家庭术后的保健意识、提高疗效。

    九点开始，孩子们陆续达到活动现场，他们的守护者沈文俊医师在签到板处正等着他们呢。每个小朋友们都签上了创办元老的大名。进入会场和志愿者大哥哥大姐姐相互熟悉后，九点半开幕式正式开始。神经外科主任李昊教授首先致欢迎词，介绍了神经外科团队在烟雾病诊治上的累累硕果，并对孩子们给予了美好祝福和鼓励。

小杰、小博家属作为代表，分别就烟雾病家庭在就医手术、术后护理方面介绍经验感想。邓爸爸的体会是要和孩子多谈心，争取走出疾病的阴影，放下心理包袱后积极乐观得做好慢性病管理。沈文俊医生介绍俱乐部取名“开云社”的寓意，正是希望将烟雾病拨云见日、云开雾散，将希望的阳光洒向每个幼小的心灵。医患同心，无惧病魔。医护代表、社工代表、小朋友代表共同为“开云社”揭牌，标志着烟雾病患儿的大家庭正式成立。大家一起来到签到板处，一张全家福定格了这个美好瞬间。

接下来在亲子平行小组环节，孩子们在工行软件中心心享应志愿者的陪伴下一起桌面游戏。期间，医院社工部医务社工张灵慧还与孩子们分享了有关抗病信心、自我接纳主题的小组活动。而家长们倾听了沈文俊医师精心准备的家庭护理科普宣教，主要学习理解了各种诱发烟雾病脑缺氧的原理机制，并举一反三列出了生活中应该避免的诱发场景。病友家庭之间也积极交流育儿心得，互相给予支持和鼓励。

游戏结束后的孩子们，回到爸爸妈妈身边，共同观赏了有二九剧社志愿者们带来的儿童剧《灰狼的歌声》。活动在欢声笑语中越发融洽，命运把大家聚拢在烟雾病大家庭，我们一起乐观勇敢面对。孩子们纷纷拥抱感恩爸爸妈妈、医生护士、活动志愿者，孩子们笑得天真烂漫，家长们也笑得坚定从容。

本次活动的顺利结束，标志着儿童烟雾病俱乐部的正式成立，也标志着“开云社”成为术后慢性护理管理的平台。我们衷心希望每个烟雾病孩子回归正常的人生轨迹，去实现属于自己的梦想。

鸣谢:

中国工商银行软件开发中心 心享应志愿者协会

上海二九剧社全体演员